Téléthon : Abigaëlle atteinte d'amyotrophie spinale, une ado pleine de vie et d'envie

C’est parti pour le Téléthon tout ce week-end. 30 heures d’émission à la télévision et partout en France des animations et des défis sportifs pour récolter un maximum d’argent en faveur de la recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires. Au fil des ans, des plus en plus de malades ont pu bénéficier de thérapies innovantes mais aussi d’un accompagnement financier pour payer ce qu’on appelle le reste à charge comme les fauteuils électriques. C’est le cas d’Abigaëlle.

"L'AFM Téléthon nous apporte un soutien financier et psychologique"

Cette jeune tarn-et-garonnaise de 13 ans est atteinte d’amyotrophie spinale ce qui équivaut à vivre avec la force motrice d’un enfant de 18 mois. Malgré ça, cette adolescente scolarisée au collège Fragonard à Nègrepelisse vit sa vie à fond et pratique plusieurs sports comme le tir à l’arc. Et ça, c’est grâce au Téléthon explique sa mère Audrey au micro de TOTEM :

"Mon petit bout de chou à 18 mois avait acquis la position assise donc elle a pu bénéficier de plusieurs corsets-sièges orthopédiques. Le fauteuil roulant électrique est arrivé à l'âge de 3 ans puisqu'Abigaëlle bouge ses membres mais n'a pas la force de porter son poids. L'AFM Téléthon nous apporte un soutien financier et psychologique important. Dès que nous avons un problème nous pouvons très facilement les appeler et on a une information claire et précise. Le Téléthon fait partie de notre vie, d'ailleurs Abigaëlle a le générique du Téléthon comme sonnerie de téléphone portable."

Abigaëlle a suivi deux protocoles médicamenteux qui lui permettent de se maintenir. A l'inverse, ce même protocole est injecté à des enfants en bas-âge atteint d’amyotrophie spinale avec des résultats spectaculaires : "Aujourd'hui, on peut parler au passé de cette maladie car elle peut être détectée dès la maternité. Du coup, il est possible d'injecter une molécule de synthèque que le corps de l'enfant ne fabrique pas. On parle ici de la dose d'une vie. Abigaëlle est trop âgée pour en avoir bénéficier mais c'est un véritable espoir pour toutes les autres familles", souligne Audrey.