Millau : comment faciliter la vie des patients atteints de la maladie de Charcot ?

Il n’existe aucun traitement contre la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui entraîne progressivement la paralysie des muscles, jusqu’à la mort. En plus, pour les malades, c'est souvent le parcours du combattant pour trouver les bons professionnels de santé près de chez eux. Dans le sud Aveyron, ils pourront maintenant se faire aider par une nouvelle association, “La team Arnaud de Millau”, créée autour d’Arnaud Trémolet, atteint de la maladie de Charcot depuis 4 ans.

Quand vous êtes diagnostiqué d'une maladie incurable, l'annonce, elle est terrible, donc il faut que derrière ça ne soit pas la galère. Moi, je suis soigné à Montpellier, et c'est vrai que lorsqu'on a besoin plus localement d'accompagnement, que ce soit des kinés, des orthophonistes, des ergothérapeutes, il n'y a pas de réseau organisé avec des professionnels qui sont vraiment sensibilisés à la maladie de Charcot.

Avec l'association, on va tenir un registre, dans lequel on va référencer tous ces soignants du monde médical, paramédical et d'aide à la personne qui sont susceptibles d'accueillir des patients dans le sud Aveyron.

Un autre point sensible pour les patients atteints de la maladie de Charcot, c'est le délai de prise en charge de leur dossier par la MDPH. Une chose est sûre, c'était beaucoup trop long il y a encore quelques semaines, avant que le Parlement n’adopte une loi pour l'améliorer. Pour le millavois, il est urgent que la prise en charge des malades soit vraiment plus rapide avec cette nouvelle loi.

La première fois, quand je n'étais pas connu des services de la MDPH, j'ai attendu quasiment 8 mois, et maintenant, quand on demande des évolutions de dossiers, un délai classique de retour de réponse est à peu près de 4 mois. Sachant que l'espérance de vie avec la maladie de Charcot, c'est en moyenne entre 3 et 5 ans. Moi, je connais des personnes qui sont décédées en l'espace de 4 à 6 mois après que la maladie se soit déclarée. Donc il faut une réelle réactivité dans le traitement des dossiers. La loi était nécessaire, indispensable, maintenant, il va falloir veiller à ce que, en pratique, ce soit réellement amélioré.

L'association "La team Arnaud de Millau" organisera prochainement des évènements sportifs et culturels pour mieux faire connaître la maladie de Charcot.